Câu chuyện của tôi
Khi tôi còn là một đứa trẻ, cha mẹ (Barry Neil Kaufman và Samahria Lyte Kaufman) đã nhận thấy tôi phát triển rất khác với hai người chị của mình. Tôi khóc liên tục không ngừng. Khi được bế lên, hai cánh tay của tôi buông thõng sang hai bên.
Trước sinh nhật đầu tiên, tôi bị nhiễm trùng tai và họng nghiêm trọng, đi kèm dị ứng nặng với thuốc kháng sinh. Tính mạng của tôi như chỉ mành treo chuông. Sau một loạt các kiểm tra thính giác, người ta nói với cha mẹ tôi rằng, tôi có biểu hiện bị điếc. Sau nhiều tháng trôi qua, tôi dường như ngày càng có cảm giác bị tách biệt, rồi chìm sâu hơn vào thế giới riêng của mình.
Tôi không phản ứng với tên của mình nữa.
Tôi ngừng tương tác bằng mắt.
Tôi dường như chối từ và vô hình trước những âm thanh và hình ảnh quanh mình.
Tôi trở nên điếc trước âm thanh ồn ào ngay cạnh mình, nhưng lại bị thu hút bởi tiếng thì thầm tưởng chừng như không nghe được từ căn phòng bên cạnh.
Tôi không còn quan tâm đến những người xung quanh, nhưng tôi vẫn duy trì niềm hứng thú với những đồ vật bất động,
nhìn chằm chằm vào một cây bút, một vết xước trên tường, thậm chí là hai bàn tay của tôi trong suốt thời gian dài.
Tôi không thích bị đụng chạm hay ôm ấp.
Tôi không nói gì cả (cũng không la hét, khóc, chỉ trỏ hay làm bất kì điều gì để truyền đạt những mong muốn của bản thân), thể hiện sự câm lặng hoàn toàn, đối lập hoàn toàn với thời kỳ khóc lóc trường kì trước đây.
Và rồi có điều gì đó thật lạ: Tôi bị những hành động đơn giản hay lặp đi lặp lại cuốn hút như xoay gờ của những chiếc đĩa ăn trên sàn nhà hàng giờ liền, lắc lư người trước sau, vỗ hai tay trước mặt.
Khi tình trạng của tôi trở nên xấu đi, cha mẹ tôi tìm hết chuyên gia này đến chuyên gia khác, cố gắng tìm ra vấn đề ở đây là gì. Những bài kiểm tra, gõ những cây bút chì, lắc đầu, rồi nhiều bài kiểm tra hơn nữa. (Hãy nhớ là tôi ra đời vào năm 1973, năm mà tự kỷ thực sự ít phổ biến hơn bây giờ. Nghiên cứu mới nhất từ Trung tâm Phòng chống và Kiểm soát Dịch bệnh (CDC) đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ là một trên 50 trẻ.) Ngay sau đó tôi bị chẩn đoán tự kỷ nghiêm trọng. Người ta cho cha mẹ tôi biết IQ của tôi chỉ đạt dưới 30.
Điều gây sốc lại không phải đến từ chẩn đoán tự kỷ, mà từ những tiên lượng người ta nói với cha mẹ: Tôi không thể làm được và đạt được gì cả.
Như nhiều phụ huynh thời nay, cha mẹ tôi đã được cho biết tiên lượng này là chắc chắn. Tôi sẽ không bao giờ nói hay giao tiếp bằng bất cứ hình thức có nghĩa nào. Tôi sẽ không bao giờ thích con người hơn các đồ vật. Tôi sẽ không bao giờ thoát khỏi thế giới đơn độc của mình và trở nên “bình thường”. Hơn nữa, tôi sẽ không bao giờ học đại học, có một công việc hay
chơi bóng chày. Tôi không bao giờ yêu, lái một chiếc xe hoặc viết được một bài thơ. Vào một ngày nào đó, tôi có thể tự mặc quần áo hay dùng muỗng nĩa khi ăn, nhưng đó là khả năng cao nhất mà tôi có.
Khi đang tìm kiếm giải pháp, cha mẹ tôi chỉ nhận được những lời tuyên bố tàn nhẫn. Họ tìm kiếm ánh sáng cuối đường hầm, nhưng lại chỉ nhận được những tiên lượng đen tối. Hết lần này đến lần khác, họ luôn được nhắc nhở phải nhớ: Tự kỷ là một tình trạng cả đời. Các chuyên gia thông báo rằng, cha mẹ sẽ cần xem xét tới Trung tâm điều trị vĩnh viễn, để chắc chắn tôi có thể được chăm sóc đúng đắn khi lớn lên.
Tôi luôn ngưỡng mộ những gì cha mẹ đã chọn thực hiện khi đối mặt với lời phán quyết này. Họ không tin vào những gì được tư vấn. Họ không gạt bỏ tôi. Thay vào đó, họ quay lưng lại tất cả những lời tiên lượng xấu. Cha mẹ nhìn vào tôi và thấy những khả năng, chứ không phải những khiếm khuyết. Thay vì nhìn tôi e dè, họ nhìn tôi với những điều tuyệt vời.
Và rồi họ bắt đầu thử nghiệm. Họ tìm kiếm để tạo ra một môi trường mà tôi sẽ thực sự cảm thấy an toàn ở đó. Họ không thúc ép tôi. Họ không cố gắng thay đổi các hành vi của tôi. Đầu tiên họ tìm cách để hiểu tôi. Hãy nghĩ về điều này trong chốc lát. Bạn có thường làm vậy với bất kỳ ai không? Mọi người luôn hành động theo cách chúng ta thường chẳng thể hiểu nổi. Đối với hầu hết chúng ta, phản ứng tự nhiên là bắt một ai đó thay đổi – dù người đó là chồng/vợ, bạn bè, nhân viên cửa hàng, cấp dưới, cha mẹ hoặc chính con cái chúng ta. Có khi nào chúng ta bắt đầu phản ứng bằng cách cố gắng thực sự tìm hiểu thay vì thúc ép một người, để làm cho người ấy cảm nhận được sự an toàn và quan tâm, mà không phải thay đổi? Cha mẹ tôi thật tuyệt vời biết bao khi đã bắt đầu từ điều hữu ích và tử tế nhất ấy.
Tôi đã được nghe hàng ngàn phụ huynh chia sẻ các trải nghiệm về những chẩn đoán và điều trị, cũng như một danh sách dài những “vấn đề” ở con. Tất cả đều được miêu tả trong trang mở đầu cuốn sách của cha tôi: Son–rise: Phép màu tiếp diễn (Son–Rise: The Miracle Continues) thực sự khiến tôi động sâu sắc:
“Hai bàn tay nhỏ của thằng bé nâng niu cái đĩa trong khi cặp mắt thì lướt qua cái viền tinh tế. Miệng nó cong lên vì sung sướng. Thằng bé đang chuẩn bị. Đây là thời khắc của nó, giống như lần cuối vậy và hàng trăm lần trước đó nữa. Đây là lúc thằng bé bắt đầu để bản thân cô đơn, rồi tạo nên thế giới riêng. Một cách chậm rãi, thằng bé ngồi thoải mái và cân bằng, đặt gờ đĩa trên sàn, rồi búng ngón tay lên đó thật điêu luyện. Cái đĩa bắt đầu xoay tròn… xoay tròn.
Đây chẳng phải là một hành vi cô lập, cũng chẳng phải trí tưởng tượng trẻ thơ. Mà đây là một hoạt động khéo léo tinh vi và có ý thức mà thằng bé thực hiện để dành cho chính bản thân mình.
Khi cái đĩa xoay tròn một cách mê hoặc, thằng bé chúi đầu về phía trước và nhìn dứt khoát vào chuyển động ấy. Thán phục bản thân và cả cái đĩa nữa. Một lúc lâu, cơ thể thằng bé chuyển động theo sát cái đĩa. Trong một khắc, chuyển động của thằng bé và cái đĩa hợp lại làm một. Ánh mắt long lanh. Thằng bé ngây ngất trong không gian chơi đùa của mình. Nó đang sống. Đang sống.
Raun Kahlil – một cậu bé cư ngụ tại rìa của vũ trụ.
Trước thời điểm đó, chúng tôi luôn mến phục Raun, đứa con t rất đặc biệt. Thỉnh thoảng chúng tôi nghĩ con có “bộ não trời phú”. Con có vẻ luôn biết tự dẫn dắt cảm xúc của bản thân.
Thực sự rất tiến triển. Con hiếm khi khóc trước những điều không vui. Trong hầu hết mọi tình huống, sự hài lòng và cô lập từ con dường như lại cho chính tâm hồn con sự bình yên hoàn toàn. Con như vị chư Phật 17 tháng tuổi đang chiêm nghiệm ở một chiều không gian khác.
Một cậu bé lênh đênh vòng quanh trong hệ thống riêng. Bao quanh một bức tường vô hình nhưng dường như không thể xuyên thủng. Sớm thôi, cậu bé sẽ bị người ta dán nhãn. Một bi kịch. Thứ không thể gần. Thứ quái lạ. Rồi những số liệu chỉ ra rằng, cậu bé sẽ được phân loại vào nhóm mà chúng ta thường xem là vô vọng… không thể tiếp cận… không thể thay đổi được. Liệu ta có thể hôn lên mảnh đất bị người đời nguyền rủa không?”
Bắt đầu từ góc nhìn tôn trọng đó, cha mẹ tự hỏi có thể làm gì để hiểu được tôi và thế giới của tôi. Câu trả lời bắt đầu từ việc mẹ tôi đã làm. Bà muốn hiểu tôi – và cũng cho tôi thấy, bà chấp nhận chính bản thân tôi. Tôi không cần phải thay đổi để được yêu thương.
Vì thế bà bắt đầu tham gia vào các hoạt động lặp lại của tôi, vốn được coi là các hành vi tự kỷ. Khi tôi ngồi trên nền nhà lắc lư người… bà lắc lư cùng tôi. Tôi xoay gờ một cái đĩa… bà cũng xoay ngay cái bên cạnh. Tôi vẫy vẫy hai bàn tay… bà cũng vẫy cùng tôi.
Cha mẹ tôn trọng tôi đến mức họ tập trung hoàn toàn vào trải nghiệm của tôi – dù tôi trông kỳ lạ hay khác biệt như thế nào với người khác.
Hết giờ này đến giờ khác… ngày này qua ngày khác… tháng nối tiếp tháng, cha mẹ chờ. Rất kiên nhẫn, họ vẫn cứ chờ.
Chỉ trong khoảng thời gian “hòa mình”, từ mà cha mẹ nói về việc cùng tham gia thực sự vào sở thích và các hoạt động của tôi, tôi đã thỉnh thoảng liếc nhìn mẹ. Tôi cười với bà. Tôi chạm những ngón tay nhỏ xíu vào bà.
Khi cha mẹ bắt đầu thực sự hiểu thế giới của tôi và giao tiếp với tôi theo hàng ngàn cách hết lần này đến lần khác, để khẳng định rằng, tôi được an toàn, được yêu thương và được chấp nhận, thì một điều tuyệt vời đã xảy ra: Một mối liên kết dần được hình thành. Thật chậm rãi và cẩn trọng, tôi bắt đầu bước ra khỏi ranh giới thế giới riêng của mình, rồi dần dần tham gia vào thế giới của họ.
Khi mẹ dành hàng giờ ngồi trên nền nhà cùng tôi, bà trở thành người bạn trong thế giới của tôi. Nhờ làm như vậy, mối liên kết tin tưởng được chớm nở. Mẹ ủng hộ và khen ngợi mỗi cái nhìn và mỗi ոս cười của tôi, cũng như mỗi khoảnh khắc kết nối với tôi mà bà đã chờ từ lâu. Bà cổ vũ tôi trên từng bước tiến nhỏ.
Khi mối quan hệ của tôi với thế giới được củng cố, cha mẹ tiếp tục tạo nên một chương trình trị liệu hoàn chỉnh quanh tôi. Họ giúp tôi gia tăng mối liên hệ xã hội với họ và với người khác, khuyến khích tôi chơi cùng họ, nhìn vào họ, cùng cười và nắm tay họ. Họ xây dựng những trò chơi mang tính tương tác dựa trên các sở thích đang phát triển của tôi như động vật và máy bay. Tại mỗi bước ngoặt, họ luôn hoàn thành với lòng quan tâm sâu sắc, khuyến khích và hỗ trợ – không bao giờ thúc ép, mà luôn luôn mời gọi tôi.
Bạn có thể hình dung được không? Họ bắt đầu hành trình thử nghiệm này dù chẳng nhận được gì, ngoài những dự đoán vô vọng về tôi. Họ tiếp tục đến bên tôi khi tôi chẳng báo đáp gì cho họ.
Họ vẫn kiên định khi phải đối mặt với chỉ trích. Các chuyên gia nói với cha mẹ tôi rằng, sự “hòa mình” của họ sẽ làm gia tăng các “hành vi tự kỷ không phù hợp” của tôi. Họ đã chế nhạo cha mẹ tôi vì làm ngược lại các phương pháp điều chỉnh hành vi được gợi ý, vì đã có những “hy vọng viển vông”, cũng như vì đã dành thời gian vào một cách tiếp cận mới, chưa được chứng minh và chẳng có “hy vọng thành công”. Các thành viên trong gia đình bày tỏ những nghi ngờ và quan tâm sâu sắc rằng, cha mẹ “tự hành động” và không để những chuyên gia, những người “biết nhiều nhất” điều trị cho tôi.
Vào thời gian đó, lĩnh vực điều trị tự kỷ còn sơ khai như một vùng đất chết. Chẳng có những bản tin hàng đêm về những phương pháp điều trị mới nhất hay chi tiết về cuộc sống của những gia đình có con em mắc tự kỷ. Thời đó cũng chẳng có Tháng Nhận thức về Tự kỷ.
Cha mẹ tôi đã chứng kiến những đứa trẻ giật nảy người lên vì những lần sốc điện, bị trói chặt vào ghế, nhốt trong những căn phòng tối như nhà tù, bị giữ chặt – và được bảo đây là tiến bộ, là những máy móc chữa trị tiên tiến nhất hiện thời.
Để giúp tôi, cha mẹ phải đi theo hướng ngược lại, đơn độc. Không được ai giúp đỡ, họ vẫn hỗ trợ tôi. Họ làm việc và chờ đợi. Họ kiên định và kiên trì. Không cần biết tương lai thế nào, không yêu cầu tôi hồi đáp tình yêu thương, lòng quan tâm, nụ cười và sự khích lệ từ họ, họ luôn dành cho tôi từng cơ hội.
rời, họ làm việc cùng tôi cẩn trong dung
Trong ba năm rưỡi, họ làm việc cùng tôi, cẩn trọng dựng
nên cây cầu nối thế giới của tôi với thế giới của họ.
Và tất cả đều đã được đền đáp xứng đáng.
Tôi đã phục hồi hoàn toàn khỏi chứng tự kỷ và không còn
bất kỳ dấu hiệu nào của tình trạng trước đây. (Truy cập đường
dẫn www.autismbreakthrough.com/chapters để xem thêm những hình ảnh lúc trẻ của tôi và cha mẹ). Những tháng năm nỗ lực, những đêm dài, lòng kiên định trước lời chỉ trích, tình yêu và cả sự hi sinh từ cha mẹ tôi đã kết trái ngọt mà đáng lẽ ra là không thể. Thành quả vốn bị cho là không thể đạt được thì giờ đây đã hiện hữu. Và tôi đã sống một cuộc đời mà đáng lẽ tôi đã không thể sống.
Trích từ cuốn “VƯỢT QUA CHỨNG TỰ KỶ Với THE SON – RISE PROGRAM” của tác giả: Raun K.Kaufman.
•Nội dung video ko minh họa cho bài viết trên:
Sách nói TÔI DẠY CON TỰ KỶ NHƯ THẾ – Ths Khánh Vân:
Phần 1: https://youtu.be/7ivQwiT8vkk
Phần 2: https://youtu.be/mcEpOKeVq4c
Phần 3: https://youtu.be/EQx0Z9hPJPQ
Phần 4: https://youtu.be/Oex27z4Xx_E
Phần 5: https://youtu.be/rxuHZdvBA20
Phần 6: https://youtu.be/LCJJ5ceklSA
Phần 7: https://youtu.be/x-b5yXUduhM
Để nhận giáo án dạy con ở nhà bạn liên hệ •ThS Khánh Vân – zalo: 0833985257
•Fanpage DẠY CON CHẬM NÓI: https://www.facebook.com/ToiDayConTuKy?mibextid=LQQJ4d
